Uppdateringar från utredningen

Öppen digital hearing om vår diskussions-pm 13:e december kl 13-15

Vi har fått omfattande respons på vår diskussions-pm vilket såklart är väldigt kul. Vi är väldigt tacksamma för att så många personer inom flera organisationer har lagt så mycket tid och energi på att återkoppla på promemorians innehåll. Vi fortsätter att bereda återkopplingen men vill redan 13:e december bjuda in till en öppen digital hearing. 

Hearingen pågår kl 13-15 och det kommer finnas möjlighet att ställa frågor i chatten.

Vi har också bjudit in tre paneldeltagare som representerar organisationer med lite olika ingångar.
Deltar i panelen gör:
Sofia Lång Janstad, Karolinska Universitetssjukhuset
Mikael Nyström, Cambio
Gunilla Englund, Lif

Panelen modereras av Rikard Lövström.  

Klicka här för att komma till hearingen. 

Välkomna! 

2023-12-01

Förstärkning till sekretariatet 

Vi välkomnar Lina Nilsson Levin till sekretariatet! Lina är assessor från Kammarrätten i Sundsvall och har mångårig erfarenhet av juridiska frågor kring hälso- och sjukvård, dataskydd och offentlighet- och sekretess. Hon kommer närmast från en tjänst som senior verksjurist på Statens servicecenter och har nyligen avslutat ett utredningsuppdrag på Socialdepartementet. Hon undervisar i frågor kopplade till myndighetssamverkan och har arbetat som kommunjurist med inriktning mot den kommunala socialtjänsten och hälso- och sjukvården.

2023-10-30

Nationella terminologitjänster

Sekretariatet har gått ut på LinkedIn med en förfrågan om att få deltagare till ett möte om hur nationella terminologitjänster ska kunna komma till stånd, inom ett API-ekosystem så som det beskrivs i diskussions-pm. Vi har bett dem som är intresserade att höra av sig till vår funktionsbrevlåda s.interoperabilitet@regeringskansliet.se och beskriva vad de kan ta med sig till mötet för att bidra till diskussionen.

2023-09-27

Diskussionspromemoria publiceras  

Sekretariatet släpper idag en diskussions-promemoria som vi vill använda som underlag för diskussion med berörda aktörer och intressenter (eftersom du läser detta tillhör du sannolikt denna grupp). Promemorian beskriver några vägval som vi tror bör göras för att inom en rimlig tidsram åstadkomma en nationell digital infrastruktur för hälsodata baserad på standarder.

Vi vill gärna ha in synpunkter på innehållet i pm, eller andra tankar som väcks under läsningen. Instruktioner för hur du på bästa sätt kan återkoppla beskrivs i början av dokumentet. Vi ser fram emot dialogmöten också, och kommer att ha många sådana närmaste tiden. Lite längre fram siktar vi också på att ha dialogmöten i hearing-format, vi återkommer om formerna och tidpunkterna för dessa.

Happy reading!

2023-09-19

Sekretariatet är i Region Halland och Region Västra Götaland

Sekretariatet var på plats vid två spännande workshops som Samhällsnytta AB genomförde på uppdrag av utredningen. I dialog med Samhällsnytta ville vi ”tryck-testa” våra preliminära idéer om hur arbetet med standardisering och specifikationer kan integrera vården i så stor utsträckning som möjligt.

Samhällsnytta bjöd in ett femtontal deltagare till respektive workshop. Deltagarna representerade olika delar av vårdsystemet, allt från allmänläkare, skolläkare, skolsköterska, psykiater, samordnare för Nära vård till informatiker, systemförvaltare och it-chef.

Workshopen tacklade komplicerade ämnen med ett lekfullt anslag. Deltagarna skulle under den halvdag som workshopen pågick spela ”brädspelet” En specifikation kommer till. [*En specifikation beskriver innehåll och krav på en viss typ av information, till exempel blodtryck eller läkemedel. En tydlig specifikation hjälper den som skapar informationen och den som ska använda informationen i ett senare skede.] Det är när it-systemen använder samma specifikation som vi uppnår interoperabilitet. Kortfattat kan man säga att spelet går ut på att ta en specifikation från det att den tillkommer som behov, till att den införs nationellt. Men interoperabilitet är svårt och kantat av utmaningar. I spelet ställdes deltagarna inför olika mer eller mindre realistiska utmaningar som kan uppstå under vägen och de fick diskutera och skriva ner hur utmaningarna lämpligast bör lösas.

Genom att vara på plats och lyssna fick vi nya insikter om hur arbetet med standarder/specifikationer kan bedrivas och hur de statliga myndigheterna kan förbereda och stödja hälso- och sjukvårdens aktörer att bli mer interoperabla.

Vi bjöd även in Vinnova, som delfinansierar vårt samarbete med Samhällsnytta AB, att vara på plats och lyssna in på interoperabilitetsutmaningarna med hälsodata men också för att metoder för systemdesign och smartare policyutveckling står högt på deras agenda.  

Vi vill tacka alla deltagare för det fina engagemanget och viljan att dela med sig!

2023-09-08

Tredje sammanträdet med våra experter och sakkunniga 

Vid utredningens tredje expertgruppsmöte avhandlades flera viktiga frågor. Den första punkten på dagordningen var delbetänkandet som utredningen avser att lämna som handlar om strecksatsen i direktiven om att ”lämna förslag på en myndighet, inom den befintliga myndighetsstrukturen, som ska bemyndigas att ta fram uppförandekoder för behandling av personuppgifter inom hälso- och sjukvårdens område med syfte att specificera hur EU:s dataskyddsförordning ska tillämpas”. Våra experter och sakkunniga ser vikten av att hälso- och sjukvårdens aktörer ges goda förutsättningar att tolka regelverket för hälsodata och att tillämpningarna blir mer enhetliga mellan aktörerna. De kommentarer vi fick föranleder oss att tänka om i vissa delar men vi räknar fortfarande med att hinna publicera delbetänkandet i senare delen av oktober.

Sekretariatet presenterade också ett antal principiellt viktiga vägval som vi bedömer bör göras för att åstadkomma en nationell digital infrastruktur baserad på standarder. Även kring vägvalen fick vi bra respons och diskussioner. Sekretariatet jobbar nu vidare med återkopplingen från våra experter och sakkunniga. Inom kort kommer vi att publicera en diskussionspromemoria som belyser de viktiga vägvalen och vi vill ha återkoppling på underlaget från en bred skara. Vi återkommer snart med promemoria och hur du bästa sätt kan lämna dina synpunkter.  

2023-05-31

Nu är Vitalis över för denna gången. Vi fick tillfälle att presentera vår utredning för en skara lyssnare, men framför allt gavs vi en fantastisk möjlighet att träffa olika aktörer och representanter och för att diskutera frågor som är av vikt för utredningen.
Konferensen, inledningstalen av ministrarna Forssmed och Ankarberg, och snacket på golvet gjorde det extremt tydligt att användning av gemensamma standarder är något som är eftersökt och att en gemensam riktning bör etableras så snabbt som möjligt. Detta kom också upp i flera panelsamtal där Annemieke deltog.
Val av standarder för interoperabilitet berör många och på olika sätt, och frågan om hur styrning av området kan organiseras är därför av stor vikt. Det behövs engagemang och involvering från alla håll, men staten och myndigheter har helt klart en roll att fylla när det kommer till att åstadkomma beslut som blir gällande för sektorn.

EHDS var ett annat ämne på mångas läppar. Förväntningarna syntes ibland vara att EHDS kommer att ”lösa” problemet med tillgängligheten på hälsodata, men från utredningens sida menar vi att EHDS inte är en lösning i sig självt – om vi inte åstadkommer interoperabilitet i våra källsystem riskerar EHDS att bli ytterligare ett krav som kräver leder till extra administration och speciallösningar. EHDS bidrar genom att peka på ändamålsenliga standarder men jobbet för att göra journalsystem och andra it-lösningar kompatibla med dessa standarder måste påbörjas innan EHDS blir tvingande för vårdaktörerna. Det börjar alltså brinna lite i knutarna!

Ett extra tack till alla som bjöd in till dialog, och som bidrog med inskick under mässan!

2023-05-09

Sammanträde med våra experter och sakkunniga
Vid utredningens andra expertgruppsmöte redovisade vi i sekretariatet några "å ena sidan - å andra sidan" för våra experter och sakkunniga när det gäller vissa principiella vägval. En fråga gäller vägvalet om en branschnorm för informationssäkerhetsfrågor, kontra uppförandekoder enligt EU:s dataskyddsförordning. En annan fråga rör vilka standarder som ska utgöra kärnan för interoperabilitet, något som är allt annat än självklart (utredningen kommer att rekommendera specifika standarder men det blir upp till den myndighet vi kommer att peka på att ta ställning till valet av standarder). Vi presenterade de olika vägvalen och de huvudsakliga för- och nackdelarna. Därefter följde initierade inspel från hela gruppen.

Vi tydliggjorde också att det som behövs för att åstadkomma interoperabilitet nationellt inte bara är ett urval av standarder, utan också att man tar fram och enas om specifikationer som i sin tur baseras på standarder. Arbetet med att ta fram specifikationer behöver ske långsiktigt och med en acceptans av en gradvis ökning av förmåga till interoperabilitet från relativt låga nivåer. Alla specifikationer behöver inte bli föremål för föreskrift om det är så att det räcker med en rekommendation för att åstadkomma bred adoption. Den myndighet som ska få föreskriftsrätt för specifikationerna behöver samverka med aktörerna i sektorn och säkerställa god representation på alla nivåer – allt från forum för strategiska frågor till olika arbetsgrupper. Sekretariatet tog på sig att återkomma med förslag på en styrmodell för specifikationer att redovisa på nästa expertgruppsmöte (efter sommaren).

Slutligen presenterade Samhällsnytta AB sitt planerade arbete tillsammans med utredningen (Vinnova delfinansierar samarbetet) för att hitta arbetssätt och lösningar med hjälp av policy design i form av workshoppar tillsammans med regioner, kommuner och privata aktörer.
Förra veckan hölls de första workshopparna med Region Jönköping och ett urval ingående kommuner samt med Region Västra Götaland och ett urval kommuner.

Återigen vill vi uttrycka hur positivt det är för oss att kunna samla en grupp som har så mycket sakkunskap och villighet att skicka in goda tankar till utredningen!

2023-04-17

Utredningen finns på plats för dialog på Vitalis-mässan
Under Vitalis-mässan i Göteborg 23-25 maj kommer utredningen att finnas på plats. Redan på tisdagen kl 10:45 gör vi en kort presentation av utredningen som en punkt i konferensprogrammet. Vi i sekretariatet finns också tillgängliga på Vitalis mötesplattform för bokning av individuella möten – ta gärna chansen att ta ett samtal med oss! Om du vill prata med flera av oss samtidigt behöver du ange det i din mötesförfrågan, så försöker vi lösa det så gott det går.

Vi ser fram emot tre dagar späckade med spännande samtal om framtidens vård!

2023-03-16
En problembild håller på att växa fram
Nu är det drygt ett år kvar tills att utredningen ska överlämna sitt slutbetänkande. Sekretariatet och Annemieke har redan hunnit träffat många som behöver använda data som produceras inom hälso- och sjukvården. Vi har fått ta del av goda erfarenheter, men också många utmaningar kopplade till bristen på interoperabilitet mellan olika aktörer och it-system. Trots att vi har många kvar att träffa börjar en mer eller mindre samstämmig bild att utkristalliseras. Precis som våra direktiv pekar på kan vi sammanfatta två viktiga och ofta återkommande inspel på följande sätt:

• standardiseringen av hälsodata är ett nationellt intresse
• hälsodata omgärdas av omfattande juridisk reglering som är svår och den tillämpas på olika sätt i landet.

Av dialogerna har det också framkommit att:

• många aktörer anser att det är viktigt att Sverige har en förmåga/beredskap att leva upp till ambitionerna och kraven som kommer via det europeiska hälsodataområdet (EHDS)
• flera samarbetar idag kring standardisering och det informatiska arbetet men arbetet med att implementera nya kärnjournalsystem är omfattande och påverkar regionernas förmåga att delta i gemensamt arbete för informatik
• informatikerna, som är en central resurs i digitaliserings- och standardiseringsarbetet, är för få och problemet utgör ofta en flaskhals hos många aktörer
• hälso- och sjukvårdens aktörer vill gå mot öppna internationella standarder som är implementationsnära men en sådan omställning kräver omfattande arbete
• standardiseringen av hälsodata är komplext och många intressenter har behov av att påverka hur standardiseringen ska göras
• aktörerna efterfrågar att en statlig myndighet kan styra genom att peka på standarder som ska användas men att myndigheten behöver vara lyhörd för de olika behov som finns.

Vi kan också konstatera att styrningen av en infrastruktur för ökad interoperabilitet behöver hitta dels en balans mellan vårdens behov och andra nationella intressen, dels en takt som driver aktörerna mot gemensamma standarder utan att för den delen hämma lokala samarbeten och innovationer. Därför är det viktigt att styrning med hjälp av standarder och specifikationer behöver göras tillsammans med många berörda parter.

Vi vill rikta ett stort tack till alla som delat med sig av sina kloka insikter! Vi har fortfarande många intressenter kvar att träffa och vi ser fram emot fler spännande och lärorika samtal!

2023-01-30
Fredagen den 20 januari samlade vi äntligen expertgruppen för första gången. Vi tycker oss se att vi har fått en grupp experter som verkligen vill bidra till utredningen på ett kreativt och positivt sätt – det är vi väldigt glada för och det borgar gott för utredningens fortsatta arbete! I stort sett alla de vi i sekretariatet pratar med ser vikten av en ökad grad av enhetlighet i vårdens IT-infrastruktur. Det var därför inte helt oväntat att också expertgruppen i huvudsak skulle vara eniga avseende detta. Formerna för hur denna enhetlighet skall kunna uppnås, vilka val, beslut, roller och vilket ansvar som krävs är därför framförallt det som vi kommer att behöva reda ut under utredningens gång. Här kommer expertgruppen att vara oss till stor hjälp, det ser vi tydligt.

Förutom att vi alla presenterade oss för varandra så analyserades direktivet och sekretariatets tolkning av det – med fina inspel från samtliga experter. Vi presenterade också en planering för kommande expertmöten under utredningens hela gång och vi presenterade ett namnbyte på utredningen (utredningen har som varande sin egen myndighet mandat att ge sig själva ett namn):
Utredningen om infrastruktur för hälsodata som nationellt intresse
(originalnamnet var alltså ‘Hälsodata som nationellt intresse – en lagstiftning för interoperabilitet’)

Det kanske är något av en munfull även detta namn – men vi slipper i alla fall ordet ‘interoperabilitet’ som aldrig tycks ligga bra i munnen (hur viktigt det än är). Infrastrukturen är det som är av nationellt intresse (det nationella intresset sträcker sig underförstått också internationellt). Hälsodata är i sin tur det som infrastrukturen skall försörja vårt vårdsystem, och patienter/invånare, med. Att det är lagstiftning som är en slutprodukt anser vi ligger underförstått i begreppet utredning så det ordet behöver inte vara med i namnet. Ja, ungefär så resonerade vi i alla fall om denna terminologiska utmaning, och vi fick ett bra stöd från expertgruppen. Nu ska vi bara se till att i sekretariatet lära oss själva vårt nya namn så att det sitter ordentligt.